0

Как сводки с фронта… (ЭТО НЕ О ПОЛИТИКЕ!)

Кто читает мой блог знает, что по мере сил пытался помочь TaT-TaRiN. Сам он не появляется тут уже 2 недели, пошёл по ссылке проверить как дела. Решил рассказать и вам, так как спрашивали даже в личке…

Не могу настаивать, но рекомендую прочитать всё, а не листать в самый низ, чтобы сразу узнать как дела. Поверьте, оно того стоит.

******************************************************************
3 июн 2014 в 18:54
Здравствуйте дорогие одногруппники и друзья и просто неравнодушные люди! Спасибо Вам, что вы с нами переживаете нашу беду и не проходите мимо!

Сегодня жене удалось повидаться с любимой дочкой Ксюшенькой и почитать любимые стишки, она конечно была в полусонном состоянии, но все ровно внимательно слушала. Как обычно, как и каждый день мы услышали одну и туже фразу "без существенных изменений", хотя во время свидания сделали УЗИ и фракция показала 33-38%(левого желудочка) — хотя это не показатель, она то выше, то ниже, полость желудочка увеличилась до 3 мл(была 1.2-1.8). Но… Все ровно немного радует.

Заведующий реанимацией случайно забыл про жену и она провела с Ксюшенькой целый час, а это дорогого стоит!

Она у нас молодец! Старается! Держится! Нам сказали, что это первый ребенок, который у них так долго лежит на этом аппарате…

Ну вроде бы и все… Новостей пока больше нет…

4 июн 2014 в 20:58

Здравствуйте Друзья! Пишу Друзья с большой буквы т.к именно Друзья!

Новостей о Ксюше сегодня мало. По средам нет приема заведующего, и рассказать нам что-то новое почти некому! Днем наш кардиолог Ольга Александровна ходила в реанимацию. Фракцию не замеряли сегодня сказали. Состояние… Состояние пока стабильно-тяжелое…Ничего не меняется ни в худшую ни в лучшую сторону. Завтра будем давать интервью по телевиденью… Так что все идет очень хорошо, в плане наших действий! За свою дочь хоть в огонь хоть в воду!

Спасибо всем Вам за вашу помощь и поддержку!

5 июн 2014 в 20:50

Здравствуйте дорогие Друзья!

Сегодня ходили в реанимацию. Ситуация остается неизменной. Фракция сердечного выброса не выросла. Делали сегодня бронхоскапию, т.к откашлять сама не может. Так же сегодня поменяли контур аппарата, ну и решили померять при остановленном ЭКМО. Сердечко пока не справляется…

Сегодня давали интервью телевиденью… И вечером смотрели результат… По этому поводу у нас просто нет комменариев… Кто смотрел наши выписки и читал историю Ксюшеньки, тот все поймет… Ну это не важно! А важен этот аппарат!

6 июн 2014 в 20:36

Здравствуйте всем!

Сегодня жена вновь ходила на беседу к заведующему реанимации. Состояние Ксюшеньки без изменений. Ей удалось увидеться с дочкой. Ксюшенька сегодня вела себя беспокойно, плакала. Переодически успокаивалась, но потом продолжала плакать. И так на протяжении всего часа.
Она очень устала… Быть привязанной 6 недель, это очень тяжело, особенно для ребенка, который привык уже ходить, бегать, играть!

Продалжаем надеяться на лучшее и верить в её силы и молиться за неё. Ведь только благодаря молитвам происходят чудеса, а то что она уже 6 недель на этом аппарате — это уже чудо!

7 июн 2014 в 18:08

Всем здравствуйте!

Сегодня ходили на беседу в реанимацию. Состояние Ксюшеньки стабильное. Фракцию сердечного выбраса по выходным не меряют. …у жены попросили бутылочку для Ксюшеньки… Сказали что убрали зонд, через которую её кормили в 12-и перстную кишку и решили, что раз уж она пьет водичку(немножко), то можно и смесь дать. Так что сегодня первый раз за 6 недель Ксюленьку начали кормить из бутылочки кисломолочной смесью! МЫ ЭТОМУ ОЧЕНЬ РАДЫ!

Пока все новости… Ждем завтрашнего вечера…

9 июн 2014 в 20:24

Здравствуйте друзья.

Всех с праздником, днем Святого Духа! Сегодня вновь ходили в реанимацию на беседу.
На счет зонда который вчера удалили… Оказалась, что не врачи его удалили, а Ксюшенька постаралась. Зайка как-то дотянулась до него и вытащила). Не знаю как у неё это получилось…
Ставить обратно в 12-и перстную кишку не стали. Поставили обычный в желудок.

Так же приходил батюшка и причастил её! Вчера с женой договорились с ним… После беседы жене удалось повидаться с Ксю почти целых 3 часа! Вначале помолилась пока Ксюшенька спала. Потом когда проснулась, почитала её книжечку и показывала картинки. Состояние пока без динамики… Еще поменяли контур аппарата ЭКМО, очень быстро в этот раз пришел срок замены… Ну вот вроде бы и все новости… Каждый день почти одно и тоже…

10 июн 2014 в 20:41

Здравствуйте дорогие друзья!

Наконец-то мы этого добились! Сегодня утром привезли долгожданный аппарат вспомогательного кровообращения "Berlin Heart" — "берлинское сердце" и в срочном порядке провели операцию!

Операция длилась около 9 часов. Что было запланировано все сделали. Теперь у нас появилось значительно больше времени для лечения либо принятия других действий! Операция была сложной в связи с тем, что мы долгое время находились на аппарате ЭКМО, а там свои побочные эффекты. Сейчас Ксюшенька переведена в реанимацию. Остальные подробности мы узнаем только завтра… Мы обязательно выздоровеем!

В связи с тем, что аппарат приобретен за счет государства мы приостанавливаем сбор средств. Именно приостанавливаем… Потому что не знаем когда и где будет проходить дальнейшее лечение и реабилитация. А так же сроки и сумма и место не известны. Это станет понятным примерно через 2 -3 месяца.

Если собранные средства не понадобятся нам в будущем, то они будут переведены другому либо другим малышам, которые нуждаются в них!

Спасибо еще раз всем, кто находиться с нами рядом в эту трудную минуту и поддерживает нас! Мы очень ценим это!

Новости о Ксюшеньке я буду выкладывать каждый день! Так что заходите, читайте, радуйтесь вместе с нами!

11 июн 2014 в 20:54

Здравствуйте всем.

Состояние Ксюшеньки после операции в норме.Установленный аппарат работает хорошо. Пока находиться под искусственной вентиляцией легких. Днем просыпалась. Кровопотери, по сравнению с объемом операции, не сильные. Сейчас нужно время для восстановления после операций.

Пока это все новости о Нашей любимой Ксюшеньке!

13 июн 2014 в 14:36

Всем здравствуйте!

Новостей о Ксюшеньке особо пока нет. Была температурка 38 с небольшим, добавили антибиотик, спала до 37,5. Убрали аппарат искуственной вентиляции легких. Состояние стабильное. Ну пока это все новости. Буду держать вас в курсе.

14 июн 2014 в 18:17

Здравствуйте всем.

13.06.14 Нас огорчили. Реаниматолог сказал нам на собеседовании, что аппарат искусственной вентиляции легких пришлось снова поставить, т.к кислорода в крови не стало хватать. Легкие из-за длительного нахождения на ЭКМО стали жесткими + операция. В общем сказали что за выходные будут смотреть. Кушает по 50 гр. через зонд в желудочек, остальное внутривенно. Поставили катетер в брюшную полость, для выведения лишней жидкости из почек, для их разгрузки.

14.06.14. Сегодня вновь ходили на беседу. Новостей особо нет. Все так же… Сказали что состояние сегодня лучше чем вчера. Снимочек легких сегодня получше. Сегодня больше бодрствует чем вчера. Кушать стали давать меньше через зонд, что бы полегче её было и побыстрее снять с ИВЛ. Температуры нет… Пока вот такое состояние… Ну вроде бы и все…

Завтра будет новый день, дай Бог появятся еще хорошие новости!

15 июн 2014 в 20:06

Здравствуйте.

Сегодня на беседе стало известно что состояние Ксюшеньки ухудшилось… Температурка продолжает держаться, доходила до 38.2… Дают жаропонижающее, но причина пока не ясна. Снимок легких стал хуже, подозревают даже пневмонию… Кушать стала по 15 мл, т.к усваивать смесь стала хуже(возможно это связано с воспалением в легких)… Сегодня ведет себя поспокойней…

Завтра будет консилиум врачей. Сделают бронхоскопию, возьмут все необходимые анализы и определят дальнейшую тактику лечения…

Ксюшенька… Зайка… Солнышко… Она борется, но уже очень сильно устала… И самое обидное, что мы ей помочь ни как не можем… Загадывать на счет завтрашнего дня даже не хочу… Как Бог сочтет… Как говорят: человек предполагает, а Бог располагает! Даст Господь будут хорошие новости…

Здоровья Вам и Вашим близким! Храни Вас Господь!

16 июн 2014 в 20:01

Здравствуйте Друзья.

Начну как обычно со слов "Сегодня вновь ходили на беседу". Состояние Ксюшеньки немного получше стало. Температурка сегодня не поднималась выше 37.6, жаропонижающее перестали давать. Снимок легких, вроде как не подтвердил пневмонию… Состояние пока остается стабильно-тяжёлым. Кушает пока так же, помаленьку. Аппарат ИВЛ пока не убирают, из-за снимка легких, но он работает на вспомогательном режиме… Ну вот, вроде бы и все новости на сегодня. Рассказывать пока особо нечего…

Спасибо Вам всем за ваши молитвы и переживания! Храни Вас Бог!

18 июн 2014 в 18:10

Здравствуйте дорогие друзья!

Новости о Ксюшеньке по сегодняшний день такие… Отключили от аппарата ИВЛ! Убрали катетер из брюшной полости для выведения излишка жидкости, т.к сама стала хорошо выделять. Кушать стала чуть побольше.

Вчера жену пустили к Ксю. Пробыла мин. 40 с ней. Плачет. Это понятно, потому что не любой взрослый бы выдержал такое, а тут маленькая такая терпит… Жена почитала стишки, картинки показывала, на немного помогало.

Ну вроде бы и все основное рассказал. Спасибо Вам за ваши молитвы и поддержку для Ксюленьки! Завтра будет новый день, БОГ даст, появятся новые новости…

19 июн 2014 в 19:50

Всем здравствуйте!

На сегодня нового почти ничего. Имеем на себе только аппарат которого добивались, зонд желудочный, который БОГ даст завтра уберут если все хорошо и катетер в ножке для ввода необходимых препоратов, но тоже должны будут убрать… Состояние стабильное… температуры нет…

Сегодня жена вновь ходила к Ксюленьке! На целых 3 часа с лишним! Забыл сказать, что днем нас попросили купить ей еды, ну что она до операции ела. Накупили целый мешок))) Катя покормила ее сама! покушала хорошо, аж вся чумазая была) А так и стишки почитала и поиграла с ней. Так же попробовали посадить ее с заведующим реанимации, навыки оеа конечно потеряла, и головку стала плохо держать, ну это понятно, потому что столько времени пролежать! мышцы и потеряли тонус. Восстановится! Обязательно!

Ну вроде бы и все основные новости. Ждем завтрашнего дня, БОГ даст порадуют нас еще новостями.

20 июн 2014 в 20:44

Здравствуйте всем!

На сегодня состояние Ксюленьки стабильное. Температурки нет, кушает нормально, единственное немного вяленькая, ну это из-за небольшой дозы поступающих успокаивающих в постоянном режиме, когда к маме переведут тогда отменят, т.к будет кому постояно следить за ней.

За пребывание в реанимации у нашей зайки зубки снизу подросли и сверху уже вылезли) Глазки стали интересного цвета серо-зеленого. Волосики выросли и уже полезли настоящие)))

Очень хочется уже обнять ее, расцеловать всю-всю и никогда не отпускать больше… Я чувствую что все должно быть именно так, ведь не зря же она столько страдала? В этом всем есть Божественный смысл, и мы его с женой поняли и уяснили!

Спасибо Вам друзья за молитвы и любовь!

22 июн 2014 в 10:34

Здравствуйте друзья!

Новостей особо нет. Из реанимации еще не перевели, когда переведут, загадывать не хочется. Пока это не удается. Ксюшеньку сейчас по возможности кормит жена, если не идет никакой операции… Кушать стала похуже, появились рвотные рефлексы. Может это связано с тем, что ей дают пока 3 антибиотика нового поколения, но это наши предположения. Температурки нет. Временами плачет. Ручки и ножки пока привязаны, т.к смотреть за ней некому. Дали кроватку побольше, с регулирующим наклоном. Опять же поставили зонд желудочный, по той же пречине, что кормить нет времени да и некому.

В реанимации она уже почти 2 месяца. Очень тяжело, догадываться о чем она там думает, когда смотрит на людей в халатах, которые хрдят рядом и не обращают на нее внимания. Не поиграют, не почешут когда нужно. А она всегда требовала к себе внимания!

Боже…Будь милостив… Даруй дочери моей, рабе своей, младенцу Ксении, здравие телесное и душевное, что бы познала она истинную любовь к тебе, Милостивому Человеколюбцу и Мир, который даровал ты ей! АМИНЬ…

25 июн 2014 в 15:23

Здравствуйте друзья. Извиняюсь, что долго не писал…

Новости на сегодняшний день такие… Нашу зайку вчера перевели из реанимации! УРА! Сейчас они вместе с Катей в одной палате. Наш врач, кардиолог, придержала для них специально одноместную полату, за что ей ОГРОМНОЕ СПАСИБО!

Состояние пока тяжелое. Кушает сама. температурка небольшая появилась. Вчера ходил к ним в гости. Ксюшенька очень изменилась за эти 2 месяца в реанимации. Не мог нагледеться на нее) Ручки и ножки пока слабенькие, хотя сегодня уже лучше) Надо просто дать ей время…

Очень, очень надеемся на восстановление собственного сердечка! Кто бы, что бы не говорил, а я в этом почему-то уверен! С Божьей помощью и его Святыми и нашими малитвами, у нас все получится!

Завтра обязательно еще напишу, о том что она начала делать…

27 июн 2014 в 8:05

Здравствуйте всем.

На сегодняшний день новости такие. Стали присаживать Ксюшеньку. Головку держит, но слабость еще есть. Самостоятельно еще не сидит, пока еще рано. Координация движений восстанавливается по тихоньку. Температурка вчера доходила до 37.6 . Начинает уже баловаться) Особенно когда кормим с ложечки. Наберет еды в рот, потом начинает улыбаться и матать головой и вся еда почти вываливается) Ест конечно не больно хорошо, потому что очень душно и аппетита как правило даже у меня не бывает. А так… Пока в основном лежит и катается с боку на бок) На игрушки пока не обращает внимания, даже не слидит за ними. Ну это все временно. Надо сначало в себя придти…
Ну вроде бы пока все… Вечером напишу еще, как приду от моих любимых…

сегодня в 21:12

Всем здравствуйте. Были небольшие проблемы с интернетом.

Новости по сегодняшний день.

До воскресения все было в порядке. Потихоньку все заживало. Но в воскресение вечером Ксюшенька стала постанывать. Когда меняли памперс то поняли, что болит там где выходят канюли. Позвали медсестру и она обезболила. В понедельник делали перевязку, сказали что рана опять воспалилась. Назначили опять, еще один антибиотик.

На сегодняшний день, Ксюша можно сказать все вспомнила. Смотрел на неё и любовался))) Ножками, ручками машет, координация движений вернулась в норму, взгляд осознанный.Садить стали по чаще, сидит уже сама, спинку держит, головку держит, все отлично. Кушает так же как и раньше, с уговорами, шутками, прибаутками, и обманами)))) Этого у неё не отнять))) Узнаю свою Ксюху)))

Сейчас главное пока разобраться с воспалением ранки… Дальнейшие действия по методике лечения решаются… Скорее всего лечение будет проходить за рубежом…

По мере поступлений новостей буду отписываться…

пожаловаться
Другие статьи автора
Комментарии
Самые активные
наверх